El respeto al derecho de ser diferentes

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En las familias cuando va a nacer un nuevo integrante existen muchas expectativas por parte de todos los familiares, las preguntas que más se escuchan son el sexo del bebé: niño o niña, algunas parejas solo desean que su descendiente nazca sano complemente, pero cuando la realidad y las cosas no son como se esperaban hay reacciones inesperadas al conocer en los días posteriores del nacimiento que su hijo o hija nació alguna discapacidad, para comprender esta experiencia de vida Karina Rodríguez, 39 años edad, nos comparte sus impresiones sobre la educación hacia los niños con Síndrome de Down, la discriminación de la cual ha sido objeto en alguna ocasión y el orgullo de ver a su hija Ana Belén, de 6 años, integrante del Ballet 21 un talento extraordinario en el escenario.

Madre solo hay una

¿Cuándo reacciono al momento de la noticia que había tenido una niña con Síndrome de Down, ¿cuál fue su respuesta?

Primero me dio mucho gusto después se me vino en la mente como le voy hacer, existen comentarios sobre su salud, que se enferman por problemas cardiacos, o que tuviera problemas intestinales u otro tipo de anomalía.

En ocasiones si me daba un poco de miedo por los comentarios sobre la fragilidad de su salud, porque a veces no viven muchos años ese era mi miedo, yo me decía si ya me la confiaron pero cuanto tiempo, aunque uno nunca sabe el tiempo en que va estar uno en el mundo, en ocasiones pensaba que tuviera alguna anomalía, después del estudio Caretipo me expreso el genetista en Guadalajara:

-Tu niña es Down puro sin complicaciones agregadas, fue una de las mejores noticias, la carga para mí la sentí más ligera, porque en este caso es diferente la atención que recibieron sus hermanos, es estar más al pendiente, día a día con ella.

¿El estudio médico que le practicaron a la niña fue por parte de particulares o alguna institución pública de salud?

Fue a través del IMSS, ellos me hicieron los trámites para que lo hicieran en Guadalajara cuando Ana Belén tenía un año de edad.

¿En algún momento usted se ha sentido discriminada?

Casi todo el tiempo ahí mismo en el IMSS. La primera ocasión se quedó en un cunero durante cinco días porque tenía una infección y el personal médico me expresaba que tenía rasgos Down, pero vamos a descartar, debido a las plaquetas estaban bajas probablemente por una infección, después me informaron que esto era una característica de los niños Down que pasan esa situación, el pediatra en turno que la estaba atendiéndola en ese momento, le externe sobre las gestiones realizadas por el personal médico para la solicitud del Careotipo, y de forma muy grosera me dijo:

— Sí yo fuera su pediatra ni se lo manda hacer porque para mí: de que es Down es Down, de que sirve Usted vaya y pierda el tiempo.

Con este estudio el personal médico podía conocer si la niña presentaría alguna otra anomalía en la salud.

¿Cómo fue la respuesta de su pareja con respecto a su hija?

Muy parecida a la mía, si me angustió, él se angustia también, pero en general, se le da el mismo trato que a sus hermanos.

Como tú no hay nadie igual

¿Desde cuándo inicio su educación en el Centro de Apoyo Múltiple “Ricardo Vázquez Lara Centeno?

Está en el CAM desde los tres meses de edad, esto del ballet 21 es nuevo para nosotros, primero damos las gracias por la confianza hacía nuestra hija, la agrupación inició actividades a finales del 2013.

Nos enteramos por la maestra del proyecto, nos informó que había escogido a 13 alumnas y alumnos de la escuela, entre ellas estaba mi hija incluida, la selección de los integrantes fue que tuvieran características de obediencia a los demás, ante la falta de tiempo para ensayar más las coreografías se eligieron a los participantes con mejores aptitudes para el baile.

La participación de Ana Belén se ha vuelto un poco más desenvuelta, nunca ha sido tímida, en su actitud pero ha mejorado en su comportamiento es más obediente y más disciplinada, y se está enseñándose hacer más ordenada en sus cosas.

Por la parte física le ha beneficiado mucho según el podólogo en el caso de mi hija que usa plantillas por el pie plano, se le está marcando más el arco, por pararse de puntas, he tenido oportunidad de escuchar a mucha gente adulta que le duelen mucho los pies por tener pie plano, deseo que el ballet le siga ayudando mucho, porque les está trayendo cosas bonitas, la invitación de la modelada de La Marina el año pasado no la esperábamos, la revista dos8 publico una foto, el Diario de Colima, también en el Facebook, esa parte la estoy compartiendo con la familia, tengo una sobrinas que están encantadas con todo eso.

Me gusta Ballet 21 porque de alguna manera está mostrando socialmente que son niños, no tenemos que esconderlos, tienen capacidad para mucho más, hay gente que me dice tu hija es bien lista y yo volteo y digo:

– ¿Y quién dijo que no? Todos los niños son listos hay papás y mamás que se avergüenzan de ellos. De repente piensas más en lo que pueden decir, en lugar de lo que puedo lograr, mi hija es totalmente independiente y gracias a esto sigue desarrollándose plenamente.

La gente está emocionada con Ballet 21 me decía una amiga que toma clases en danza en los Talleres de la Casa de la Cultura de Colima, a ellas les enseñaron el video después de su clase para que vean que también los niños y niñas y adolescentes con Síndrome de Down también pueden, claro que se puede. A mi tres personas me externaron su sorpresa en tampoco tiempo se aprendieron las coreografías, los pasos y lo hayan hecho también, en general está muy encantados.

¿Tiene más hijos, qué comentarios han hecho sobre la participación de Ana Belén en el Ballet 21?

Si tengo un niño de 15 años y una niña de 11años. Están muy contentos, la felicitaron y les gusta ver cómo está participando y cómo se comporta, ahora ella les dice que también sabe hacer las cosas que ellos saben hacer.

El día del estreno de El lago de los Cisnes estábamos temblando con los ojos llorosos a punto de llorar de la emoción al verla en el escenario.

¿Existe alguna diferencia en la educación de sus hijos?

A los tres se les trata igual, en el caso de Ana Belén que requiere citas extra, pero los cuidados y las atenciones son iguales en la familia.

Con los ojos llorosos Karina Rodríguez, continúa la entrevista:

Cuando caminamos por la calle la gente te ve raro, la voltean a ver y después a mí con la interrogante que tiene tu hija, no se atreven ni siquiera a preguntar, cuando la he llevado a consulta a otros lugares, hay doctores que la ven pensando para que la trae, sino se le va aliviar, no la llevo para que le quite el Síndrome de Down sino otro tipo de malestar en su salud.

Nosotros tenemos nuestro domicilio en la comunidad de La Estancia, la gente ya se acostumbró a verla, porque hay varios niños en la comunidad, una vez una señora me dijo:

-Tú tratas a tu hija como tus otros hijos.

Y yo le conteste:

–Ella no necesita un trato especial, yo igual la regaño, la castigo, la traigo todos los días conmigo porque a donde quiera que vaya cargo con mis hijos, ahorita me enseñe a ignorar la miradas, a veces la gente pregunta cómo se llama tú niña o a veces le preguntan cómo te llamas pero aún todavía no habla, siempre hay ese morbo de la gente hace falta esa cultura, la costumbre de ver niños y niñas especiales, diferentes a los demás, el respeto a la diferencia.

¿Ana Belén es la única con Síndrome de Down en la familia?

No tengo un sobrino de cinco años, el problema con él es que su papás no han aceptado totalmente el caso, pero sus primos los aceptan muy bien a mi hija, la tratan de cuidarlas de sobre protegerla, pero se dieron cuenta que ella se desenvuelve como uno más y ahora la tratan igual que los demás, los límites son los que ellos pongan y a ella no le interesa.

¿Cree que los avances en Ana Belén puedan influenciar en su sobrino?

Se ven muy poco, porque él niño vive en Quesería pero al hablar tanto de los avances de ella, mi cuñada y mi hermano lo inscribieron en un CAM en su comunidad, beneficiándolo ahora empieza hablar un poco más.

¿Sera que por vivir en una comunidad rural los padres no quieran educar a sus niños con Síndrome de Down?

No es cuestión que tú te pongas las pilas, en mi caso cuando mi hija nació y se tuvo que quedar cinco días en el cunero, una prima con estudios en educación especial, con el llanto en sus ojos Karina recuerda aún en su memoria aquel momento, me dijo:

–Lo que menos ocupa tu niña es que tú te caigas, ¿tú quieres que tu hija salga adelante?

–Tú tienes que ser fuerte y ponerte las pilas porque ya te confiaron a un ser maravilloso para que cuides de él,

¿Qué mensaje usted le daría a la sociedad?

Yo les diría que no hay razón para verlos diferentes todos somos diferentes, que si estás alto, si estas chaparro, si estás gordo, si estás flaco, todos de alguna manera llamamos la atención y ellos cree les pediría a tener más respeto porque los ven como bichos raros, los ven con una falta de educación, aprendan aceptar a los demás, en especial a los niños con Síndrome de Down, la única diferencia es el error genético con rasgos físicos muy parecidos, con salud y tan inteligentes como cualquier otro niño.

 

NotiCASS
Twitter:@caspercolima

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